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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5399 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
- u. F3 N% @. p$ \% K4 g
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  l6 x% _7 |7 H; g, @7 a2 }谢谢您的提醒!
+ s1 H, K" O8 L3 V1 B2 H" ], R我先找一下影像大佬看一下。
* x- y, G6 N2 C) I$ g5 R
7 v$ b$ S0 N% |
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 ?1 [, d4 L8 X: F9 ]+ r5 `$ H
* w& A, }) s& c
. u2 X9 X( \8 {4 E& Q
  2、、cea评估?    换药前后? 6 Q  c" y& a9 R. s. o4 l# H

; i( s7 Y/ _3 Y8 w% S. z6 T1 D; M    影像对比,评估药效(延时)。
4 L& ^( P# |5 F! w& T, `, Z
2 `, s; ~( P" y: J1 J. ~6 i( V1 d, N* ?: h3 s: d
9 ?/ @" V/ w( p7 P; \- q! H
4 e  C% W+ T( {9 j0 F7 b
3、佐利替尼是正版?
2 {# o# B) a6 L2 W7 J
' V$ ]. G7 _. N! _% F' \
; |/ m3 Z0 b/ a

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
6 d. {- h8 L! J) l+ ~& e2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
  C2 s0 I  \, X9 C% D- I, A9 \3 D$ M
: d! ~5 q$ u2 `5 Z  l结果怎么样? ...

9 z$ z2 N$ L, g7 }0 x没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ a  `6 ~( F9 l. P8 v" }4 O7 ?8 n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# O$ o  t; B  @# ?: v6 S! u1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 B. _5 I/ q* h3 V3 x* R% S: _( H2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 d8 _2 x6 E$ C& A# E& y! f
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 X# \- }9 c+ \; J( b9 ?3 d* o2 C' v! h. D0 k$ _1 O
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
* ~9 K" h, V1 z; _6 H4 C& g7 z7 v; ?" J3 {4 k
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
$ U$ |, t6 S. p( F1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
; V$ C! B& y8 I  Q- G4 e# N
# n: c" i6 m) z- ?2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  _) `$ |% Y) ]! a& e2 s6 Q, ?, G
6 b9 J7 u4 B7 H
医生甲氨喋呤等鞘注?
$ h1 [  e3 k) {! s! }  @' i+ W- J& v
1 |7 ?/ P+ _7 {2 x( \5 s& x加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
( V8 y0 l+ Y- y( s# k; i4 ^7 M# j那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ T' G! S# H6 Q8 J5 \( O1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
# ], k$ J2 R- L$ Y8 W* V. E1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  W9 s5 b6 ?% b/ e; @" X+ c请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15  e3 o; x+ M5 N7 u, E  h3 q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
# M. l# c. _: E; _; ~
在广州益药药房买的

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